La fibromyalgie – ou syndrome fibromyalgique – est une maladie chronique qui se caractérise principalement par des douleurs diffuses et une hypersensibilité à la pression. S’accompagnant souvent de troubles du sommeil et de troubles de l’humeur, elle exerce un impact majeur sur la vie quotidienne, aussi bien dans la sphère privée que dans la sphère sociale et professionnelle.
Qu’est ce que la fibromyalgie ?
La fibromyalgie est une maladie chronique qui a été décrite en 1977 par Smythe et Moldofsky, deux auteurs canadiens. Elle associe des douleurs diffuses chroniques, un état de fatigue persistante et des troubles du sommeil. Elle se caractérise aussi par des points douloureux à la pression.
Une personne souffrant de fibromyalgie présente une perception de la douleur défaillante. La nociception – le système de détection et de contrôle de la douleur – est altérée : on parle de douleur nociplastique. Les neurotransmetteurs des cellules neurologiques du système nerveux central sont perturbés.
Ce dysfonctionnement du système nerveux central a deux conséquences :
- Une perception douloureuse de stimulations normalement indolores, comme un simple toucher ;
- Une hyperalgésie – une perception anormalement élevée d’une stimulation douloureuse.
Qui est concerné ?
La fibromyalgie (ou syndrome fibromyalgique) est une pathologie chronique affectant 1,5 à 2% de la population adulte dans les pays occidentaux. Elle concerne principalement les individus entre 40 et 50 ans. La prévalence semble supérieure chez les femmes, mais toutes les études ne s’accordent pas sur ce point.
Si l’existence d’une fibromyalgie juvénile touchant les enfants est évoquée, les cas sont à ce jour trop rares pour l’établir avec certitude. De plus, chez les jeunes patients présentant des symptômes évoquant la fibromyalgie, on relève une très nette amélioration au fil du temps.
Une maladie qui fait débat
Le syndrome fibromyalgique peut s’accompagner de manifestations variables d’une personne à l’autre. Il est associé à des troubles cognitifs et parfois à des perturbations émotionnelles, notamment des troubles anxieux et dépressifs. En revanche, les manifestations de cette maladie chronique ne s’accompagnent pas d’anomalies biologiques ou de lésions. C’est la raison pour laquelle cette maladie a longtemps été considérée comme une maladie psychosomatique. Elle fait encore polémique aujourd’hui, bien qu’elle soit reconnue comme entité médicale par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992 et classée en tant que douleur chronique généralisée.
Une maladie invalidante
Le syndrome fibromyalgique n’est pas une maladie grave ou potentiellement mortelle, et elle n’altère pas l’espérance de vie. En revanche, une fibromyalgie sévère se révèle invalidante au quotidien, tant au plan physique que psychique. Une personne souffrant de fibromyalgie voit souvent ses capacités fonctionnelles amoindries à cause de la douleur. Cette pathologie peut également provoquer des crises occasionnelles durant lesquelles les symptômes s’intensifient. La durée d’une crise de fibromyalgie varie de 2 jours à une semaine.
La fibromyalgie : symptômes et diagnostic
La fibromyalgie appartient à la catégorie des syndromes de sensibilisation centrale ou syndrome douloureux central, des affections neurologiques causées par une lésion ou un dysfonctionnement du système nerveux central, tout comme l’intestin irritable ou certains cas de migraine chronique.
Les symptômes peuvent évoquer des pathologies qui sont d’ailleurs parfois associées :
- Le syndrome de fatigue chronique ;
- Les rhumatismes articulaires ;
- Le syndrome de l’intestin irritable.
À cela s’ajoute le fait que les symptômes varient d’une personne à l’autre, et même au fil du temps chez un même patient. Ainsi, les personnes atteintes de fibromyalgie attendent en moyenne 5 ans pour être diagnostiquées.
Les symptômes de la fibromyalgie
La fibromyalgie se caractérise principalement par 4 grands types de symptômes :
- Les symptômes neurologiques – des douleurs diffuses et spontanées (douleurs articulaires, musculaires ou au niveau des tendons), une perception de la douleur altérée et des fourmillements et picotements ;
- Les troubles du sommeil – principalement l’insomnie et le syndrome des jambes sans repos ;
- Les troubles anxieux et dépressifs – avec un risque suicidaire pouvant être accru, notamment en cas de fibromyalgie sévère ;
- Les troubles de la thyroïde ;
- Les maladies rhumatismales ;
- La fatigue chronique.
Les troubles cognitifs sont également courants : trouble de l’attention et difficultés d’apprentissage. Cependant, il est difficile de déterminer avec certitude s’il s’agit d’un symptôme ou d’une conséquence de la douleur chronique.
La fibromyalgie se caractérise par une douleur dans les mains, les épaules, chevilles, pieds, genoux, ainsi qu’au niveau de la colonne vertébrale et des tendons. Cette douleur intense est constante, et elle provoque souvent une impression de brûlures. La raideur matinale, l’impression de gonflement articulaire et la sensation de muscles noués sont également courantes.
Les différents stades de la Fibromyalgie
La maladie est catégorisée en plusieurs stades, en fonction des symptômes et atteintes que présente un patient. Ces stades s’échelonnent de 1 à 3 – de la forme la plus légère à la forme sévère. Il est à noter qu’on ne parle pas de fibromyalgie de stade 4, car cette maladie n’est pas mortelle.
Bon à savoir : si la guérison est rare quand la maladie est enclenchée, les améliorations sont tout à fait possibles.
Le stade 1
Les principaux symptômes de la fibromyalgie de stade 1 sont des douleurs modérées et l’insomnie, qui se manifeste par des difficultés à l’endormissement. Le diagnostic à ce stade est souvent délicat – d’autant que les patients atteints ne pensent pas toujours à consulter. Le quotidien est affecté partiellement. Les effets du manque de sommeil peuvent se faire sentir, et impacter l’humeur. En outre, en l’absence de diagnostic, les patients sont parfois considérés à tort comme des « malades imaginaires », un manque de reconnaissance susceptible de provoquer un repli sur soi.
Le stade 2
Les symptômes de la fibromyalgie de stade 2 sont principalement des douleurs chroniques plus sévères et une hypersensibilité physique : un contact suffit alors à provoquer un niveau de souffrance élevé. Ces manifestations s’accompagnent de troubles cognitifs. La vie sociale et professionnelle est impactée : il est notamment plus difficile de sortir, de travailler à plein temps ou d’avoir une activité physique.
Le stade 3
Le stade 3 correspond à une forme de fibromyalgie sévère, s’accompagnant d’une perte d’autonomie. Une assistance est en effet nécessaire au quotidien, et les patients se déplacent en fauteuil roulant. En effet, le mouvement suffit à occasionner des douleurs intenses. Le syndrome fibromyalgique de stade 3 n’est pas mortel. En revanche, c’est à ce stade que le risque de suicide – le principal danger de la fibromyalgie – est le plus élevé.
Fibromyalgie : diagnostic
Les syndromes de la fibromyalgie pouvant évoquer différentes maladies inflammatoires, votre médecin doit réaliser un diagnostic différentiel. En d’autres termes, il doit élaborer une liste de problèmes pouvant être à l’origine des signes et symptômes, et les éliminer.
Le médecin commencera donc par demander des examens (prises de sang et radiographie), afin d’écarter les pathologies telles que l’arthrite, qui nécessitent une prise en charge spécifique. Ces examens ne permettent pas de diagnostiquer le syndrome fibromyalgique, puisqu’il n’y a pas de marqueur associé et qu’il ne s’accompagne pas de lésion.
Le diagnostic repose sur les critères établis par l’American College of Rheumatology :
- Des douleurs diffuses présentes pendant plus de 3 mois, situées des deux côtés du corps, en haut et en bas de la ceinture et au niveau de la colonne vertébrale ;
- Une sensation de douleur sur 11 des 18 points caractéristiques de la maladie.
En cas de symptômes de fibromyalgie, le test consiste à exercer une pression sur 9 points précis à gauche et à droite, soit 18 points au total, notamment au niveau des muscles sous-occipitaux, des cervicales, des hanches et des genoux. Il est à noter que le nombre de 11 points douloureux est sujet à discussions, car certains patients ayant 8 points douloureux sont atteints de fibromyalgie.
Bon à savoir : en 2010, les rhumatologues français Serge Perrota, Didier Bouhassir et Jacques Fermanian de l’INSERM et de l’Université Paris Descartes ont publié le questionnaire FiRST (pour Fibromyalgia Rapid Screening Tool). Cet autotest repose sur 6 questions concernant les douleurs diffuses et leur nature. Ce test permet d’évaluer si vous êtes susceptible d’être concerné par la fibromyalgie, mais il ne se substitue pas à une consultation médicale.
Les causes de la fibromyalgie
À ce jour, les causes de la fibromyalgie demeurent quasiment inconnues. Elle semble être d’origine multifactorielle. Cette incertitude ne permet pas de définir de piste pour prévenir l’apparition de la maladie.
Les facteurs biologiques
La fibromyalgie résulte d’une altération du mécanisme de perception de la douleur. Elle pourrait s’expliquer par un seuil de perception de la douleur bas associé à une hyperexcitabilité des mécanismes de détection, ou être liée à l’altération de certaines fibres nerveuses. La piste génétique est par ailleurs explorée, puisque les regroupements familiaux de cas sont fréquents.
Les facteurs psychologiques
Certains facteurs psychologiques semblent entrer en jeu dans le mécanisme de la fibromyalgie. On note une prévalence chez les personnes ayant des traits de personnalité spécifiques : antécédents de traumatismes (physiques ou psychologiques), tendance à l’isolement social ou au catastrophisme, notamment. D’ailleurs, les situations de stress et l’anxiété tendent à favoriser les crises de fibromyalgies.
Les facteurs sociaux
Certaines études ont suggéré que la maladie était plus répandue au sein des professions manuelles ou des catégories socio-économiques modestes. Toutefois, cette piste n’a pas été confirmée à ce jour.
La fibromyalgie : une maladie auto-immune ?
Une étude menée conjointement par le King’s College de Londres, l’université de Liverpool et le Karolinska Institute (Suède) suggère que la fibromyalgie pourrait être une maladie auto-immune et qu’elle résulterait d’un dysfonctionnement du système immunitaire, ce qui ouvre la voie à de nouvelles options thérapeutiques.
Les maladies associées
Les personnes atteintes de fibromyalgie souffrent fréquemment d’autres problèmes de santé. Les troubles psychologiques sont courants :
- Troubles anxieux graves ;
- Crise de panique ;
- Troubles obsessionnels compulsifs (TOC) ;
- Maladies rhumatismales (auto-immunes ou pas) ;
- Troubles de la personnalité ;
- Épisodes dépressifs ;
- Intolérance au froid et à la chaleur.
Les autres pathologies associées au syndrome fybromyalgique sont :
- Le syndrome de l’intestin irritable ;
- Le syndrome de la vessie irritable ;
- Les migraines et céphalées de tension ;
- Un dysfonctionnement de l’articulation temporo-mandibulaire, située entre l’os temporal et le maxillaire inférieur) ;
- Du syndrome de Goujerot-Sjögren, causant sécheresse de la bouche, des yeux et des muqueuses génitales.
Il est à noter que 3 personnes sur 4 souffrent d’un syndrome de fatigue chronique. Il est toutefois difficile d’établir s’il s’agit d’un symptôme ou d’une maladie associée.
Fibromyalgie et sommeil
En France, 22 à 25% des patients atteints de fibromyalgie souffrent de troubles du sommeil. Le rapport entre fibromyalgie est complexe : si les troubles du sommeil font partie des symptômes de la maladie, ils pourraient aussi favoriser son apparition.
Une étude menée en Suède en 2011 (Sleep problems and risk of fibromyalgia: Longitudinal data on an adult female population in Norway. Arthritis Rheum) suggère que le risque de fibromyalgie est 2 fois plus élevé chez les personnes atteintes de troubles du sommeil.
Les recherches suggèrent un lien entre douleur, troubles du sommeil et dépression, à cause d’un déficit en neurohormones comme la sérotonine.
Insomnie
Une étude menée au Canada a permis de mettre en évidence des difficultés à s’endormir, et des réveils nocturnes fréquents – 6 fois par nuit en moyenne. Toutefois, on note aussi des différences avec une insomnie classique. Les phases de réveil, par exemple, sont beaucoup plus courtes. D’autres travaux ont montré des anormalités dans les ondes du sommeil profond. La prise en charge de la fibromyalgie consiste donc à réduire la fréquence des réveils nocturnes et à maintenir un sommeil continu et plus réparateur.
D’autres travaux ont mis en évidence des ondes du sommeil profond anormales, ce qui a pu être résolu grâce à un traitement contre la narcolepsie – ce qui ouvre une piste pour traiter les troubles du sommeil liés à la fibromyalgie.
Douleurs dans les jambes
De nombreux patients souffrent du syndrome des jambes sans repos (SJSR) ou impatiences. Ce trouble neurologique se caractérise par des picotements, des tiraillements, des fourmillements, voire une impression de décharge électrique, qui oblige à remuer les jambes, à le lever ou à marcher.
Quels traitements
Le traitement de la fibromyalgie repose sur une approche multidisciplinaire.
La pratique sportive
Selon l’expertise collective de l’INSERM sur la fibromyalgie présentée le 8 octobre 2020 :
« Le traitement de première intention de la fibromyalgie repose sur des approches non pharmacologiques : la première consiste en une remise en activité, essentiellement à travers une activité physique adaptée (APA) encadrée par un professionnel. Grâce à l’imagerie médicale, il a en effet été décrit que l’activité physique agit sur le contrôle de la douleur au niveau cérébral. Les exercices doivent être personnalisés, afin que leur nature et leur fréquence soient adaptées aux douleurs et au rythme de vie du patient ».
Parmi les activités physiques recommandées : la natation, la marche à pied, le vélo, le jogging, et plus largement toutes les activités d’endurance. L’aquagym présente un intérêt particulier, car elle soulage les douleurs grâce à la libération d’endorphine. À ce titre, la cure thermale présente un réel intérêt dans la prise en charge de la fibromyalgie.
Une approche non pharmacologique
Cette maladie chronique complexe est souvent vécue difficilement, car le diagnostic et la prise en charge adaptée sont le plus souvent tardifs, et qu’elle impacte les capacités physiques au quotidien. Il s’agit donc le plus souvent dans un premier temps d’apaiser l’anxiété liée à une longue errance médicale, et de restaurer la confiance en soi. Une approche psychosociale contribue en outre à améliorer la modulation de la douleur.
La psychothérapie cognitivo-comportementale et l’hypnothérapie sont préconisées à la fois pour améliorer la qualité de vie et pour faciliter la remise en mouvement. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est conseillée. Ce type de programme consiste en des sessions d’échange et de formation collectives ou individuelles. Les personnes atteintes de fibromyalgie sont également encouragées à se rapprocher des associations de patients.
Les traitements médicamenteux
Différents traitements peuvent être prescrits afin d’apporter un soulagement aux patients atteints de fibromyalgie. Il s’agit principalement de bloquer les mécanismes de la douleur défaillants et de réduire les troubles du sommeil. Il est à noter qu’il s’agit d’un traitement ponctuel. Antalgiques et anti-inflammatoires ont une action limitée, ce qui conduit les patients à en abuser ou à mal les utiliser. Or, ces médicaments peuvent avoir des effets indésirables sévères, tels que les ulcères d’estomac ou les dommages au niveau des reins.
Les antalgiques
Prescrits en seconde intention, les antalgiques sont exclusivement destinés à améliorer la qualité de vie des patients de manière significative lorsque les traitements non médicamenteux sont insuffisants face aux douleurs musculaires, articulaires, tendineuses ou neurologiques. Le médecin prescrit généralement le Tradamadol, seul ou en combinaison avec du Paracétamol.
les AINS (anti-inflammatoires nos stéroïdiens)
Les AINS ne sont pas recommandés en cas de fibromyalgie, à moins qu’elle ne soit associée à une maladie inflammatoire type polyarthrite rhumatoïde. L’ibuprofène, le paracétamol ou le naproxène peuvent alors atténuer les douleurs. Toutefois, les résultats varient radicalement d’une personne à l’autre.
Les antidépresseurs
Les antidépresseurs sont les médicaments les plus souvent prescrits en cas de fibromyalgie, car ils augmentent la quantité de sérotonine dans le cerveau. À ce jour, il s’agit du traitement à long terme qui se révèle le plus efficace. Les antidépresseurs sont prescrits à très faible dose, et ils ont une double action, puisqu’il peuvent être antalgiques et soulager les troubles du sommeil. L’amitryptiline est le traitement le plus courant. Des traitements additionnels tels que la duloxetine ou la fluoxétine sont parfois utilisés.
Les antiépileptiques
Les antiépileptiques (ou anticonvulsivants) se révèlent utiles pour soulager les douleurs chroniques provoquées par le syndrome fybromyalgique. Parmi les traitements pouvant être prescrits : la gabapentine, qui a la particularité d’agir sur les douleurs, mais aussi d’améliorer la qualité du sommeil.
Les relaxants musculaires
Si les corticostéroïdes tels que la prednisone n’ont démontré aucune efficacité dans le traitement du syndrome fibromyalgique, certains relaxants musculaires peuvent apporter un soulagement. C’est principalement le cas de la cyclobenzaprine (Flexeril®) et du Laroxyl®, dont la substance active est l’amitriptyline.
Les sédatifs
Bien que les personnes atteintes de fibromyalgie expérimentent fréquemment des troubles du sommeil, le recours aux somnifères est rare. En effet, la majorité des médicaments traités pour soulager les douleurs améliorent aussi la qualité du sommeil. Dans certains cas, cependant, un sédatif peut être prescrit : l’Imovane. Sa substance active, la zopiclone, est apparentée aux benzodiazépines, et elle a une action myorelaxante, anxiolytique et sédative.
La fibromyalgie et le vaccin covid
Les maladies cardiovasculaires type cardiomyopathie, trouble du rythme ou de la conduction, les maladies respiratoires chroniques et les immunodépressions acquises (traitements immunosuppresseurs) font partie des facteurs de risque de forme grave de COVID 19. Ces facteurs étant fréquemment rencontrés chez les patients souffrant d’une affection neuromusculaire, la vaccination contre la Covid 19 a été préconisée.
La recherche avance
La recherche sur la fibromyalgie est loin d’être au point mort. Il s’agit à la fois d’éclaircir ses causes et d’améliorer la qualité et l’efficacité des soins.
L’un des principaux enjeux de la recherche est de comprendre plus précisément les mécanismes impliqués dans le syndrome fibromyalgique. Les recherches visent également à approfondir le cas des enfants et adolescents présentant des syndromes évocateurs. Enfin, les variations des symptômes constatées d’un patient à l’autre laisse entrevoir qu’il pourrait y avoir non pas une, mais plusieurs maladies regroupées sous le terme de fibromyalgie.
Un nouveau traitement de la fibromyalgie lancé en 2021 consiste à stimuler les endorphines ondes millimétriques. Cette technologie a été mise au point par un laboratoire de recherche grenoblois, et cette approche thérapeutique donne des résultats prometteurs.
Si le développement de la modulation magnétique transcrânienne est toujours en cours. D’autres pistes sont explorées, notamment la sophrologie et la méditation guidée, qui produisent des résultats intéressants pour calmer une crise de fibromyalgie.
